休日の今日、夕方に微小なお腹のしくしくがあったものの、倦怠感もほぼ無く、洗濯・掃除・炊事を行う。午前中はカフェで溜まったメールやSNS記事などを読み、12月の計画を立てる。これは週末のルーティンで、もうずいぶん前からの習慣だが、身体が重くないか、面倒に思わないか、何時頃からスタートできるか、どの程度クリアな頭で進められるか、などが体調のバロメータになっている。
お蔭さまで今日は早めの時間からカフェに着き、1時間半、今年１年を振り返ることができた（まだ1か月あるけど）。
家事も休み休みでないと身体がしんどい時もある。しんどい時はムリせず休むことにしている。「ツラい時はムリせず休む」と簡単に書いているけれど、膠原病患者に特有の倦怠感はとても重要事項だ。
ソファでごろごろしていると、家族に”サボっている”と思われないか、気になる人もいると思う。私はこのところ再燃したり、圧迫骨折の後遺症があったり、感染症になったりと家族は苦しい場面を見ているからか、最近になって、堂々とツラい時はごろごろさせてもらっている。けれど、昔はサボってると思われていたかもしれない。時間と経験のお蔭か。
家族の理解は患者にとってとても大切。逆に理解されないと、それ自体が大きなストレスになる。「ちょっと疲れたから休むね」とサラッと伝えられて、同じようにサラッと「うん。休みなよ」と大げさな心配をされずに会話ができる家族にとても感謝している。
今日も1日命を保てたことに感謝します。ありがとうございました。
