骨粗鬆症の予後（２）コルセットを作りました

骨粗鬆症の予後について、リハビリ指導について書く予定でしたが、その前にコルセットについてお伝えしておきたいと思います。

骨粗鬆症で使うコルセットは一般の薬局で買えるものとだいぶ違います。

ネット上でも検索すると情報が出てきますが、圧迫骨折後のコルセットはBodyサイズを測ってピッタリ固定できるものを作製していただきます。

こんなものです。

私個人にあったものを作製いただき、何日か装着した後、使い心地を見て紐やバンドの調整を施してもらいました。

メッシュ状になっていますが、今の時期、暑いです💦

そして当然ですが苦しいです。

マジックテープで調整できるとはいえ、身体に巻き付けるだけで一汗かきます。

先生からは買い物に行く時だけでも着けて、と言われました。

圧迫骨折後は、1000mlの牛乳だけでも重く感じるので、買い物はもちろんですし、近所のカフェで仕事をしようとパソコンを持ち歩くにも着けて出なくては、と思うところです。

また、コルセットなしでも姿勢を保てるなら良いよ、とも言われました。

コルセットは次々に骨が潰れていくいわゆる”ドミノ骨折”をさけるためにも必要なアイテムです。荷物を持つ時だけでなく、長く歩いたり、座り続ける時でも背筋を保つためにも大切。

実際は今、コルセットを着けずに出かけてしまうことがほとんど・・・・

骨折時の苦しみに比べればコルセットの苦しさなど屁でもない！と考えて、

短い時間でも装着してドミノ骨折を防いでおきたいと思います。

骨粗鬆症の予後：在宅勤務と運動について

二度目の骨粗鬆症をおこしてから、ほぼ半年が経ちました。

今は在宅勤務で仕事を続けられています。

在宅勤務の制度を利用させてもらうにあたって、人事に診断書を提出して、産業医の先生と面談をし、手続きを終えました。勤務先に行けないので、手続きの一つ一つがメールやオンラインでの面談だったこともあって、だいぶ時間がかかりました。

過去に髄膜炎で休職をした時も診断書や復職に際しての産業医との面談もありましたが、その時は勤務先の病院で入院していたことや、産業医も院内にいたので手続きが楽でした。もっとも、勤務先が医学部で病院内にオフィスがあるというのは珍しいことでしょうから、普通は楽ではないと思います。体調が万全ではない時ですし、果たして在宅勤務を許可してもらえるかという不安も大きくありました。

ひと通り手続きを終えて、人事承認が得られたと知らせがあった時はホッとしました。

在宅勤務については、勤務先で制度が整っていることはもちろんですが、制度があっても実際に使った人がいるか、利用された実績があるかどうかでも、違うかもしれませんね。

ちなみに在宅勤務制度を導入している企業は全国で約23％、従業員1,000人以上の大企業では約75％だそうです（日本テレワーク協会）

骨折の痛みは、電車に揺られるだけでかなりの痛みを伴います。今でも20～30分の時間、電車に乗っていると右わき腹がじんじんと痛んできます。腰痛をお持ちの方は分かると思いますが、じっと座っているよりも立って歩いている方が負担が少ないです。しかし外出せず家でずっと寝ていたり、在宅勤務でも座りっぱなしでいると体力も筋力も落ちてしまうので、お昼休憩や夕方など打合せの無い時間に歩いたり、掃除をしたり、、、体力に無理のない範囲で動くようにしています。

運動量については、スマートウォッチを使っている方でしたら、歩数やエネルギー量など計測値が少しずつ上がるよう、データを見ていくと良いかと思います。私はゲーム感覚で毎日データを見ていました。今日は良かったなぁとか、だるくて動けなかった日は仕方ないな、明日頑張ろうとか、歩数計なら一日5000歩を今月は目指そう、とか、あまり深刻にならない使い方をしたいです。「〇〇歳では1日7000歩歩きましょう」とか一般論ではなく、あくまで自分の体力の範囲で今日より明日、1週間後、、、と自分のものさしで、自分の励みになるように工夫してもらいたいと思います。

次回はリハビリ指導について書きたいと思います。

骨粗鬆症の治療（２)

二度目の圧迫骨折から、３か月超が経ちました。

やっと寝起きも苦が無くできるようになり、電車・バスでの移動も短い距離なら痛みなくできるまでに快復してきました。洗濯干しや炊事で長い時間立っていると少しまだキツい時もありますし、在宅デスクワークは椅子に座って２～３時間が限度で、小まめに休憩を入れながら勤めている状態です。今は電動ベッドで背中を起こしてパソコン作業をしています。時々背中を倒して文字どおり「骨休め」をしながら仕事をしています。

今回の骨粗鬆症の治療では、皮下注射の薬をテリボンからイベニティに変えました。主治医の先生から効果が期待できる新しい薬という説明でした。テリボンは週に２回、自宅での皮下注射でしたがイベニティは月１回通院での注射です。

正直、週２回自分で注射を打つのは慣れても大変です。痛い訳ではないのですが、サボりたいな、打ちたくないなと思う日もしばしばありました。月１回通院するのも楽ではありませんが、私は注射は人に打ってもらう方が楽で良いと思っています。

イベニティは即効性があるようで、薬を変えて３か月目です。血液検査でALP（アルカリフォスターゼ）が骨の代謝が活発になると上昇するそうで、先週の検査結果ではこのALPがかなり高い数値になっていました。（嬉しい！）イベニティは１２か月で治療終了となるので、この期間でどこまで骨密度が上げられるか経過を見ることが大事のようです。

巷間しばしば見聞きする骨を強くするとされる運動、例えばかかとの上げ下げや骨叩きは、整形外科の先生いわく、骨粗鬆症がすでに進んでいる私のような患者には禁忌だということでした。骨に限らず巷には多くの「健康法」が溢れています。やはり専門の医師に直接聞くことが確実だと感じます。

今後どのような運動をどの程度やっていけば無理がないのか、近いうちにリハビリを受けて専門の先生に教えてもらおうと思っています。今回は身体に良かれと思ってやったヨガで再度圧迫骨折になってしまったので、今度は間違いのないようきちんと指導を受けて、知ったことをまた書き残していきます。

最初の圧迫骨折と骨粗鬆症の治療

先日は今回の圧迫骨折を書いたので、最初の圧迫骨折がどのような状態だったのか、思い出しながら書いておきたいと思います。

どのような症状が出て、身体がいうことを効かなくなっていくのかは、前回書いたとおりです。

最初の圧迫骨折は、胸椎５番。ちょうど肩甲骨の間あたりです。

今回の腰椎骨折と症状は同じですが、背骨の上の方が潰れたのですから、深刻さからいうとかなり異なります。

「背骨がしっかりしている」という比喩があります。

背骨が崩れると身体全体が支えられなくなります。中心の軸がなくなる訳ですから、立って歩くことはもちろん、座って上半身を維持することすら難儀です。手足を動かすにも一苦労。洋服の袖をとおすにも、ズボンをはくにも手や足がほんの僅かしか動きません。介護が必要になるとはこういうことなのか、と思う毎日でした。

ベッドの寝起きが大変に苦労したことは前回も書きました。

いつまでこの地獄が続くのかと毎朝、毎晩の数十分間に心が折れそうでした。その経験で「二度と圧迫骨折はしたくない」と強く思ったのです。

哀しいことに今、二度目の圧迫骨折をしてしまったのですが、背骨の中心が崩れた時よりも多少は安定している分、快復にかかる時間も短いのではと希望を持っています。１度目の骨折では、外を歩けるようになるまでに２か月ほどかかりました。背中の痛みを我慢しながら電車通勤をはじめて、普通に座って通えるようになるまでに２～３か月。背中の痛みを感じなくなるまで、普段の生活で骨折の影響を感じなくなるまでに半年以上かかった記憶があります。

回復にかかる時間は、個人差があると思います。筋トレをどの程度頑張るか、でも違うでしょう。どのような筋トレをやると良いかはネットでも情報が出ていますし、病院でパンフレットを作成されています。日常生活の禁忌事項は、よく医師から説明を受けていただくのが良いと思います。

私は膠原病内科で骨折の診断をされ、整形外科で診てもらっていなかったので、病状が落ち着いた時にリハビリ科を受診させてもらい、どのようなことに注意すればよいか聞きました。機会が持てるなら、整形外科を受診して薬や食事、運動について詳しく伺うのが良いと思います。

膠原病の療養としては、ステロイドを服用している限り、骨密度・骨質の測定はまめに行って、薬や食べ物に注意していただくのが良いと思います。私は今、テリボンという皮下注射を週２回打っています。２年間続けたら、もう生涯使えない薬と聞いています。

私の場合は、2020年に再燃してからステロイドを何度となく増量しています。今徐々に減量していますが飲み続けている以上は骨密度・骨量を平均値に戻すことは難しそうです。今後は食事に気をつける、運動もし過ぎない、転ばないように細心の注意を図るなど、骨を大切に過ごしていきたいと思っています。

膠原病患者の方には、ステロイド起因の骨粗鬆症を防ぐよう、圧迫骨折にあわないよう、どうか気をつけていただきたいと強く思います。

二度目の圧迫骨折

昨年末、胸腰椎の圧迫骨折をしました。

4年前に胸椎圧迫骨折をしてから、人生二度目です。

圧迫骨折の辛さは尋常ではなく、二度とやりたくないと思って、運動靴以外は履かないようにして、階段も極力（特に下り）手すりに摑まり、平地でも転ばないよう躓かないよう注意していたにも関わらずです。どうやら３か月前に始めたヨガで前屈や捻りをしていたことが原因のようでした。

最初は筋肉痛かな？と湿布を貼り、なかなか治らないのでどうしてかな？と不思議に思っているうちに、徐々に寝起きをする時に力が入らなくなり、寝返りや体勢を変えると激痛が走る、食事やデスクワークで上半身を維持し続けるのが辛い、、、という症状が進んでいきます。こうしたプロセスは前回の胸椎骨折でも今回の腰椎骨折も共通しています。

骨折箇所は１回目は胸椎５番、今回は胸椎11～12番と腰椎２番の３か所。

胸椎５番はちょうど肩甲骨の間あたりで、背骨全般に影響していた感じで、杖をつきながら外を歩けるまでに１か月程度かかりました。その後もしばらくの間、電車や車で揺られると背中の痛みがひどく、杖をはなして痛みも不安もなく通勤ができるようになるには半年以上かかりました。

今回は胸腰椎で、腰の痛みです。

前回と比べて寝起きの痛みは少しマシで、電車やバスに揺られる時の痛みも多少軽いように思います。骨折は安静にして骨がつくのを待つしかないのですが、同じ姿勢で長い時間過ごしてから身体を起こすのに一苦労です。少しでも負荷のかかる動きをすると激痛が襲います。日中も痛みとの戦いですが、何より困るのが朝ベッドから身体を起こす時です。上半身を起こすのに何十分もかかりますし、少し動くたびに激痛がくるので、心が折れそうになります。

私と同じく、圧迫骨折を複数回経験された瀬戸内寂聴さんが圧迫骨折の痛みを「地獄の苦しみ」「神も仏も無い」と表現されています。本当にそのとおりです。

前回の圧迫骨折はフラメンコをしていた頃でした。発表会前の練習でかなり体に負担をかけていたところに、職場の引越しがあり重い書類や本を運んだことが原因だったようです。フラメンコはそこそこヒールの高い靴を履いて足を床に打ち付ける動作があって、それが骨に負担をかけたと医師に言われて諦めることになりました。好きなことを諦めるのは辛いことですが、圧迫骨折の激痛を経験したので、寝たきりになっては普通の生活すらできないと考えると、きっぱりと諦めがつきました。

旭化成さんが「STOP！ドミノ骨折」という骨粗鬆症の啓蒙をされています。他にも骨粗鬆症には多くの情報サイトがありますから、参考にされると良いかと思います。

ステロイドを長く服用している方には必ず定期的に骨粗鬆症の検査を受けていただきたいと思います。検査で骨粗鬆症の危険がありそうでしたら、骨に負担のかかる運動や前屈や捻りなどのストレッチは加減する、転倒しないよう注意する、食事に気を配るなど、骨粗鬆症の予防策を取っていただいて、どうか骨を大切にして欲しいと強く思います。

ループス膀胱炎の症状と受けた治療

SLEは患者1人1人、さまざまな症状が出ると言われます。

私の場合は、「ループ腸炎」と「ループス膀胱炎」という２つの診断がついています。

主治医からは

・ループス膀胱炎は症例が少ない

・ループス腸炎の症状が出きった後で、ループス膀胱炎の症状がでることがある

と説明を受けています。私が発症したのは40年近く前ですので、今はもっと明らかになっていることもあろうかと思います。新しい事実が分かったら随時ご紹介していきます。

*Xでは大学病院や研究者の先生の投稿をリツイートでお知らせする時もあります 

ループス膀胱炎とは、細菌感染での膀胱炎とは違って抗生剤で菌を殺せば治るものではありません。（細菌感染の膀胱炎と併発することはあるようです）膠原病起因の炎症ですので、SLEの治療が必要です。私の場合は、プレドニゾロン60㎎/日の大量増量で治療をしました。

症状は自覚的なものは頻尿です。

ひどい時は寝ている時間も１時間おき。それでも一回に25㏄とか50ccとか、ほんのちょっろっとしか出ません。（本当に切ないです・泣）

医学的には「膀胱の繊維化」と説明を受けています。

膀胱の壁が繊維化＝固くなり、おしっこを貯める量が極端に少なくなる。膀胱が固くなると尿管との接続部分の通過障害が起こるので、尿が尿管を逆流しはじめて酷くなると

水腎症（腎臓に尿がたまり膨らんでしまうこと）を起こします。

私の場合は尿管の膨張まででとどまり、幸い水腎症まで起こすことは今のところ経験がありません。

SLEの治療（プレドニゾロン増量）以外に、外科的な措置を行ったこともありました。膀胱から尿管に管を入れ、尿道にカテーテルを通して袋状の「尿バッグ」に尿が溜まるようにしました。

この時の外科手術は泌尿器科でやってもらいました。

膀胱から尿管に管を入れる手術は麻酔をかけるので無痛でしたが、尿道のカテーテルはやはり慣れなかったです。（今は改良されていることを期待します）尿バッグは、寝たきりの方を見たことがある方は分かると思いますが、若くして尿バッグを下げて病院内を歩いている患者は珍しかったのでしょう。陰では「可哀そうに」と言われていたようです（退院する頃に知りました）。でも幸か不幸かなにごとも鈍感な私は、恥ずかしいとか嫌だとかいう感情はあまりなく、頻繁にトイレに行かなくて済む、治療なのだという気持ちで受け止めていました。

実際、尿意をもよおしてトイレに行くのに、ちょっとしかお小水が出ないのは精神的に辛いことです。それから解放されたこと、また尿管から尿道をとおして排泄するので、少なくとも水腎症を起こすリスクは無くなることで安心でした。

尿管のカテーテルを入れたのは一度だけですが、なかなか尿管の肥大化が治らず、数週間を要したと記憶しています。入院も長くなったので、カテーテルを入れたまま在宅に戻ったら一気に尿が引いて、即座にカテーテルを抜きました。

今もそうですが、尿の出は精神的なものも大きいように思います。

ループス膀胱炎の治療は今は違う手法がとられているかもしれません。

SLEでループス膀胱炎を発症された方には、精神的にも苦痛の少ない治療、療養となるように内科の主治医の先生、泌尿器科の先生とも率直にお話をされて納得のいく方法を取っていただきたいと思います。

ペットの存在（難病患者のキャリア・番外）

ここまで膠原病を抱えた自分のキャリアを振り返ってきましたが、実家を離れて一人暮らしをしながら働く中で、とても大事だったのがペット（猫）の存在でした。

勤めていたマーケティングの会社はマンションの一室を事務所にしたいわゆるSOHOで、社長が部類の猫好き。事務所に居ついた猫が何匹かいた中で、ちょうど年末に差し掛かった頃に子ども産んだ母猫がいました。子猫のうち一匹が食が細く年を越せるか、、という状態で、年末休みに入ってしまう前にと自宅に連れて帰り、動物病院に連れていきました。

その猫ちゃんは長生きできなかったのですが、これ以来、猫との同居は長く続き、大事な家族になりました。家で面倒を見なくてはいけない存在がいることで、何時間でも残業をしてしまいがちなところをセーブしてくれましたし、話し相手でもありました。猫を飼ったことがある方には分かっていただけると思いますが、何をしていても猫の仕草には癒されます。

決して大げさではなく、生きる気力を毎日与えてくれる存在でした。

ペットを飼っても大丈夫かどうかは、主治医の先生に相談してからが良いと思います。あくまでも先生の許可が出て、毎日面倒をみる体力がある、家族の協力が得られるなど環境が許せばペットを迎えるのは良いことと思います。

しかし生き物ですから、飼い続ける自信がなければ止めておく決断も必要ですし、亡くなった時のペットロス（私もありました）があることも考えておきたいです。

人であれ動物であれ、家族との心のふれあいが身体にとって良いことであることは言うまでもないことです。

私は長く一緒に生きた家族（愛猫）を看取ってもう何年にもなります。今でも時折思い出すと哀しい気持ちにもなりますが、生活を共にしてくれたことや毎日癒しを与えてくれたことにはとても感謝しています。

今日は愛猫の月命日でしたので、番外編として書いてみました。