SLE患者日記

膠原病(SLE)ループス腸炎・ループス膀胱炎の患者として30数年。同じ症状に悩む方の参考になることを願い、過去~現在の記録を残していきます

病人のストレス

3月も最終週となり、仕事の引き継ぎ準備もいよいよ大詰め。先週末はデスクまわり、書類の片付けに一日休日出勤のサービス残業。今日も有休だけど、残務処理を少し。

一日寒い雨の日だったし、これで晴れていろいろなモヤモヤやストレスから解放されると思うと嫌な気分ではない。

ストレスといえば、密閉度が高くなる冬場は自宅を禁煙にしている。相方はヘビーではないがスモーカーなのだけどなかなか禁煙してもらえない。付き合い始めの頃から数えると真剣に3回くらいは訴えたけれど、禁煙すること自体がストレスのようなので難しい様子。

実際に副流煙(今はあまりないだろうけど)で身体に害があるかどうかではなく、これだけ嫌だと訴えているのに、健康に影響することで聞く耳をもってもらえないことこそがストレスなのだ。

同じことで、風邪もそうだ。ぎっくり腰とか筋肉痛だとか免疫や感染とは無関係の病気や怪我ならば精一杯家族を看病できるけど、感染が関わることには敏感にならざるを得ない。

風邪は自己免疫悪化の引き金になる。コロナ禍で今は常時マスク着用者も多いけど、普段から感染の増える時期にはマスク、手洗いうがいは必須。(最近は鼻うがいもある)

そんなことで、相方が風邪を引いた時は本当はもっと親身に看病したい気持ちはあるのだけど、もしうつってしまったら、今度は症状が重い方の私を家族が看病しなければいけなくなる。

そう考えると、心底優しくなれない自分がいる。悪化したらどうしよう、うつったらどうしようとビクビク。自分が辛い時には看病してもらっているのにね。

病気悪化についての恐怖感は健常な人に理解してもらうのは難しいのだと思う。近しい家族には理解してもらいたいけど、それは病人の我がままだろうなぁと考えた今日一日。

 

今日も一日命を保てたことに感謝します。ありがとうございました。

今日の体調5

今日は休日出勤で、年度末ぎりぎりでの顧客対応。

お客さん向けの荷物発送の準備で、少し重い荷物を運んだり、宛名短冊を作るためのカッター(これがまた重量がある)を運んだりと背骨に負荷をかけた。

 

重いものを持つと背骨に負担がかかり、腹部に痛みが走る。普段から、一日デスクワークをした帰りには、背骨の疲労で腹部に筋肉痛のような痛みがおこることがしばしばある。圧迫骨折の後遺症だ。しかしオフィスにいる間に腹部痛がでることはまれ。

ここで無理をして明日の休みが療養になってしまうのは嫌なので想定した作業は終わっていないが、帰宅して文字どおり「骨休め」する。

 

圧迫骨折を経験した人、骨粗鬆症の人、骨密度検査の結果、骨折を心配されている方は、重いものは遠慮なく周囲の力を借りよう。腹筋がひどく弱っていなければちょっと頑張れば重いものも持てるから大丈夫だと思ってしまいがち。だけどそのひと頑張りがじわじわと骨折に一歩近づいていくと考えたら、大事にするのにこしたことはないと思っている。

 

どうか背骨を大切に。自戒を込めて。

 

今日も一日命を保てたことに感謝します。ありがとうございました。

今日の体調4

今日は雨の一日。こんな日は家で療養するのが良いのだろうが、大事な約束があって、寒さ対策を万全にして外出した。

 

昨日は下痢だったので、今日は腸管を休ませるよう朝と昼はいつもより軽めの食事にする。水分は不足しないよう、スープ類は具を入れないものに。夕飯もつみれ汁とご飯、漬物と少なめ&軽め。腹痛なく一日無事終えられてホッとする。

しかし日中はまだ頭痛がある。倦怠感も変わらないが、悪化していないから良しとしよう。

 

SNSでどこかのお寺の門に貼られた言葉をみる。

「余生とは余りの人生ではなく、余すことなく生き抜く人生」

このblogもいつか、わずかでも誰かの役に立てば、生き抜いたことに少し繋がると思っている。

 

今日も一日命を保てたことに感謝します。ありがとうございました。

今日の体調3

先週の外来受診で、プレドニンが10mgから9mgに減量となった。たった1mg(一錠)だけど、10分の1なので影響は大きいし、減らしてこのまま症状が出なければ、これまでの最低が7.5mg。それを目指したい。

この2〜3年減量しては何らかの症状がぶり返すことが続いていて、とても不安だ。

しかし10mgは維持量としては少し多いから、ここは踏ん張りたい。大丈夫かな、、、と思っていたら夕方の帰宅前に立ち寄ったスーパーで腹痛&便意をもよおし、急いで帰宅しトイレへ直行!した。

私の場合、便秘傾向で腹痛でお腹がはることは多いけど、今回はお通じがゆるく、トイレから出たあとはぐったりだった。減量の影響は、体感的に減量直後〜2週間から1か月くらい経った頃に症状に出始める感覚だ。

 

まだ減量2日目。焦らずに様子をみよう。

今日も一日命を保てたことに感謝します。ありがとうございました。

今日の体調2

今日は冷たい雨の1日だった.

 

お友だちとランチの約束をしていたのだけどその方の体調不良でキャンセルに.しかし好きなお店だしせっかく予約をしたので1人で行くことにした.お昼過ぎにお店に着き、美味しい蕎麦御膳に舌鼓.またお友だちが復帰したら一緒に行こう.

天ぷらや惣菜が揃った御膳を美味しく食べられるようになった.揚げ物を食べたり少しでも量が多いとすぐお腹がはって苦しかったけど、最近だいぶ食べることができるようになってきた.友人との食事会でも不安なく行けるようになり、嬉しい.

 

食後、帰りの寄り道先をいくつか考えていたのだけど、寒くて早々に帰宅する.

寒暖差が激しかったり気候が悪いと古傷が痛むとよく言われるけど、今日は婦人科の違和感があった.最近検査に行ってないので不安、、、この休みを使って定期検査を再開しよう.検査に行く行かないで予想しない不調に繋がってはいけない.

 

雨で運動不足が心配される.

これから暖かくなってくるからお散歩にも出やすいけど、筋肉の減少は日々進むから、早く部屋を片付けて踏み台昇降を再開しよう.

 

大きな不安はなく、1日過ごすことができてホッとする.

今日も一日命を保てたことに感謝します.ありがとうございました.

 

今日の体調1

昨日は泌尿器科を受診した。

 

ループス膀胱炎の治療なのに医療費補助の対象にならないのは解せないけど,それはさておき。

泌尿器科を定期受診するようになったのはつい最近で、婦人科の検査から、膀胱が袋状に変形してしまっていることが分かり、残尿を起こしやすくなっていることから、お小水が出にくくならないよう一種の筋弛緩薬を処方されている。

 

薬を飲む前は確かに日によってお小水が出にくいことがあったけれど、今はあまりない。“あまり“というと気になるかもしれないけど、頻度がひどくなるとか何日も出にくいことがあると心配になるけど、ループス膀胱炎のせいだともう半ば諦めている。

 

泌尿器科の受診は診察の前に看護婦さんに残尿を測ってもらう。(膀胱に機械を当てて測るのだ)最初は130ccほどあったのが今日は80cc、順調な数字のようで安心した。この残尿がなぜ問題になるかというと、残尿🟰自力でお小水を出すことができなくなる、という状態らしく、自分で管を入れてお小水を出す(自己導尿というらしい)必要になるそうだ。想像するととても怖くて勘弁してよ、、って思うけど、先生曰く昔に比べると今は楽にできるようになっているそうだ。そうならないよう、薬でなるべく先延ばしにする戦略だと主治医は言っていた。

 

ちなみに飲んでいる薬はエブランチルというもので、男性の前立腺の治療に使うらしい。女性が服用するのは稀で、通院している病院では在庫を持っておらず院外処方で出してもらっている。今年はじめに入院した時は院外処方を受けられないので40日間全く飲んでいなかったけど症状は何も変化がなかったので、実は飲まなくても大丈夫なのでは?と素朴な疑問。けど自己導尿は嫌だから、真面目に飲んでいる。

 

今週は友人との会食が続いて夜半の外出が続いたけど、体調は落ち着いている。

今日も一日命を保てたことに感謝します。ありがとうございました。

今日の体調6

このところ続いている頭痛。悪化もしないがスッキリと取れることもない。

以前は気圧の関係で軽い頭痛が起こることはあったけど、天気に関係なく軽い痛み。

最近、家族が脳溢血になったこともあって、ちょっと不気味だ。

 

頭痛を除けば、ステロイドの減量は順調。

お腹のしくしくも全く無くなったし、倦怠感というか疲れ方もだいぶ減った。

お通じの調子も、ガスもよく出ている。

 

仕事のストレスが無くなったことも大きいと思う。

有休消化に入って、残務はまだまだあるにせよ、リモートで良いし、もう最後だと思うと気持ちも楽だ。

次の仕事は決めなくてはいけないけど、仕事というものに就いている限り人間関係はついて回るから、ストレスが全くない生活は難しいだろうけど、気持ちよく働ける選択肢が取れると良いなと思っている。

 

SNSの患者アカウントでは、見た目が普通の人と変わらないことから職場でうまくやっていけていない辛さを目にすることも多い。私自身も同じだから、何とか上手にやり過ごす術を身につけたいもの。すぐに解決はしないけども。

 

今日も一日命を保てたことに感謝します。ありがとうございました。