SLE患者日記

膠原病(SLE)ループス腸炎・ループス膀胱炎の患者として30数年。同じ症状に悩む方の参考になることを願い、過去~現在の記録を残していきます

今日の体調5

先週は夜の時差勤務や宴席で、遅い時間帯に動くことがあって、週末は体力回復に努めている。

 

栄養バランスの良い食事と睡眠がセオリーだけど、ループス腸炎なので食べすぎないように、プレドニンを飲み続けているので中性脂肪が上がらないよう、

糖質を摂りすぎないように、と身体の声を聞いて食べるものを決めていく。

 

ラーメンも食べたいし、豆大福も食べたい。

あれもこれも、、、と思った時期もあったけど

プレドニンの量が落ち着いてきたせいか(10mg)

年齢のせいか、苦なく控えめにできている。

 

それでも欲しいままに任せて食べていると

糖質を摂りすぎてしまうので気をつけている。

 

最近は素人でも読めるような分子栄養学の解説書が

出ていたり、糖質制限の良し悪しもサイトで調べることができるのでループス腸炎の方はいろいろ見ると良いと思う。

 

私が参考にした本やサイトはまた整理してお伝えしようと思います。

 

今日も1日命を保てたことに感謝します。ありがとうございました。

今日の体調4

昨日体力を使ったので今日は休息と思っていたら、とあるイベントに参加申し込みをしていたことがわかり、午前中は買い物、早々にお昼をとり外出の支度。しかし出かける寸前に倦怠感が襲ってきて参加を断念する。

 

少し前なら、気のもちよう、と出掛けて行っただろうけど、最近は年齢のせいで出不精になっているのか、本当に体力が減退しているのか、気力の問題か、足が止まってしまった。

 

結局、外出せずに家で掃除を少し、早めに対応しておきたい仕事を少し、炊事は簡単に、と僅かな運動量で済ませる。どれもが連休中にやっておきたいことだったので、連休最終日の過ごし方としてはとても満足、終わり良ければすべて良し。

 

明日は出勤。早めに休んで、睡眠をとり、無事に勤務できますように。

 

今日も1日命を保てたことに感謝します。ありがとうございました。

今日の体調3

昨夜はぐっすり眠れて、朝調子も良かったので

日本橋七福神詣でに出かける。

 

巳の刻に出発し、ちょうど人の多い時間帯だったせいか

どこも大行列で何ヶ所か諦め、途中大観音寺に立ち寄り

鯛焼きを食べて身体を温め、堀留町から日本橋方面

2社を詣で、最後は福徳神社をまわってお昼をブーランジェで。最後の1席を確保でき、足を休めることができた。

 

しかしサンドイッチでは身体が温まらず気力を出して

三越地下でお使いものを買い、何とか帰宅する。

 

今年は高野山にのぼりたいと思ったけど、今日の体力ではまだ難しいな。

もう少し体力をつけなきゃ。

 

高野山の行事は6月の青葉まつり、8月の満燈会、その辺までに脚力がつくかな。

目標が出来たと前向きに考えよう。

 

今日も一日命を保てたことに感謝します。ありがとうございました

今日の体調2

朝頭痛あり。お腹のしくしくも来そうな予感。

びわ灸する。お出かけを控える。

 

近所のスタバで1週間の振り返り。

あれこれ思案するも生産性がイマイチだ。

休日は自炊もお休み。

弁当屋さんのおにぎりと冷蔵庫のお惣菜

わかめのおすましで軽く。

 

午後は源氏物語など読みながら休息。

iPadに新しく買ったポータブルキーボードを接続

まずまずの使い勝手に気をよくして少し仕事する。

 

夕食冷凍食品で手抜き。

さつまいもが目につき、豆乳で煮る。

夜は書類メモ片付けと日記書き。

 

頭痛もおさまり、しくしくも出なかったのでホッとする。

明日は調子がよければ朝からお出かけにしよう。

 

今日も一日命を保てたことに感謝します。ありがとうございました。

 

東京の大雪

今日は東京に大雪警報が出た。

 

勤務先では、電車が止まらないうちに早めに退社するよう

指示もあったし、最近はほとんど残業をしていないので、安心して帰宅した。

 

18時頃はまだ積雪もさほどではなかったけど、まだ降り続いているし

明日も雪予報なので、気をつけたい。

 

これだけ冷えると、レイノー現象でお辛い人がいるかもしれない。

どうか温かくなさって症状が出ないことをお祈りします。

 

今日の体調1:婦人科の腹痛

今朝は下腹部に軽い痛み。

ループス腸炎ではなく、婦人科と思われる。

定期検診を怠っていたので少し心配。

 

痛みが強くなってはいけないので、早めの対処としてお灸をする。

せんねん灸を2~3個おいて温める。

昼頃まだチクチクしていたので、びわの葉エキスを使うことにした。

びわの生葉があると良いのだけど、身近に枇杷の木はないし、

ネットで買おうとすると日数もかかるし、ロットがそこそこの枚数で

使い切れないうちに腐らせてしまうので、エキスを使うことにしている。

 

熱湯にくぐらせたガーゼにエキスを浸みこませ下腹部におき、しばらく横になる。

冷めて温かみがなくなったら外して、ホカロンで引き続き温める。

びわの生葉でのお灸と違って、どの程度効いているのか分からないけど、続けてみることにする。

 

今日も一日命を保てたことに感謝します。ありがとうございました。

職場の人間関係でのストレス

早くも2024年の1月が終わり、2月となった。

 

年末年始を健康で過ごすことが目標だった1月があっという間に過ぎて

仕事の忙しい時期に入ってきた。

意義ある仕事を担うことは、生きがいになるしとても大事なこと。

 

だけどどんなにやりがいがある仕事に就いていても

職場の人間関係のストレスは身体への影響が大きい。

 

以前、職場のストレッサーがなくなって心理的な負担が大きく減ったと書いた。

それは今ももちろん変わらず、今の職場の雰囲気、

自分のポジションと収入のバランスから考えて、とても恵まれていると感謝している。

 

今日、副業で手掛けているキャリアメンターの仕事で

クライアントさんの話を伺いながら、改めて人間関係が心に与える影響を考えた。

 

膠原病を患っていると、倦怠感がひどく仕事を休まざるを得ないことも多々ある。

動かない身体と付き合っていると自分がやるせないし、

それが休みにくい日に当たってしまったりすると、本当に悲しくなる。

しかも具合が良くなって仕事を再開する、出勤すると

見た目からは分かりにくく、元気だと思われてるのではないか

サボっていると思われていないかと不安になることでも、

自分をやるせない気持ちにさせる。

 

少し図太くならないと、と思う。

 

今日も一日命を保てたことに感謝します。ありがとうございました。