SLE患者日記

膠原病(SLE)ループス腸炎・ループス膀胱炎の患者として30数年。同じ症状に悩む方の参考になることを願い、過去~現在の記録を残していきます

体調記録

今日の体調5

今日は休日出勤で、年度末ぎりぎりでの顧客対応。 お客さん向けの荷物発送の準備で、少し重い荷物を運んだり、宛名短冊を作るためのカッター(これがまた重量がある)を運んだりと背骨に負荷をかけた。 重いものを持つと背骨に負担がかかり、腹部に痛みが走…

今日の体調4

今日は雨の一日。こんな日は家で療養するのが良いのだろうが、大事な約束があって、寒さ対策を万全にして外出した。 昨日は下痢だったので、今日は腸管を休ませるよう朝と昼はいつもより軽めの食事にする。水分は不足しないよう、スープ類は具を入れないもの…

今日の体調3

先週の外来受診で、プレドニンが10mgから9mgに減量となった。たった1mg(一錠)だけど、10分の1なので影響は大きいし、減らしてこのまま症状が出なければ、これまでの最低が7.5mg。それを目指したい。 この2〜3年減量しては何らかの症状がぶり返すことが続い…

今日の体調2

今日は冷たい雨の1日だった. お友だちとランチの約束をしていたのだけどその方の体調不良でキャンセルに.しかし好きなお店だしせっかく予約をしたので1人で行くことにした.お昼過ぎにお店に着き、美味しい蕎麦御膳に舌鼓.またお友だちが復帰したら一緒に…

今日の体調1

昨日は泌尿器科を受診した。 ループス膀胱炎の治療なのに医療費補助の対象にならないのは解せないけど,それはさておき。 泌尿器科を定期受診するようになったのはつい最近で、婦人科の検査から、膀胱が袋状に変形してしまっていることが分かり、残尿を起こ…

今日の体調6

このところ続いている頭痛。悪化もしないがスッキリと取れることもない。 以前は気圧の関係で軽い頭痛が起こることはあったけど、天気に関係なく軽い痛み。 最近、家族が脳溢血になったこともあって、ちょっと不気味だ。 頭痛を除けば、ステロイドの減量は順…

今日の体調5

先週は夜の時差勤務や宴席で、遅い時間帯に動くことがあって、週末は体力回復に努めている。 栄養バランスの良い食事と睡眠がセオリーだけど、ループス腸炎なので食べすぎないように、プレドニンを飲み続けているので中性脂肪が上がらないよう、 糖質を摂り…

今日の体調4

昨日体力を使ったので今日は休息と思っていたら、とあるイベントに参加申し込みをしていたことがわかり、午前中は買い物、早々にお昼をとり外出の支度。しかし出かける寸前に倦怠感が襲ってきて参加を断念する。 少し前なら、気のもちよう、と出掛けて行った…

今日の体調3

昨夜はぐっすり眠れて、朝調子も良かったので 日本橋七福神詣でに出かける。 巳の刻に出発し、ちょうど人の多い時間帯だったせいか どこも大行列で何ヶ所か諦め、途中大観音寺に立ち寄り 鯛焼きを食べて身体を温め、堀留町から日本橋方面 2社を詣で、最後は…

今日の体調2

朝頭痛あり。お腹のしくしくも来そうな予感。 びわ灸する。お出かけを控える。 近所のスタバで1週間の振り返り。 あれこれ思案するも生産性がイマイチだ。 休日は自炊もお休み。 お弁当屋さんのおにぎりと冷蔵庫のお惣菜 わかめのおすましで軽く。 午後は源…

今日の体調1:婦人科の腹痛

今朝は下腹部に軽い痛み。 ループス腸炎ではなく、婦人科と思われる。 定期検診を怠っていたので少し心配。 痛みが強くなってはいけないので、早めの対処としてお灸をする。 せんねん灸を2~3個おいて温める。 昼頃まだチクチクしていたので、びわの葉エキ…

今日の体調7:蝶形紅斑か?

SLEの特徴的な症状に蝶形紅斑がある。 単に頬が赤いだけのものと区別するのに、鼻の部分が繋がっているかどうかで判断すると当時の主治医から聞いた記憶がある。私のSLE診断が確定した時の一つがこの蝶形紅斑だったが、30数年の病歴で、最初の発症以来ほとん…

今日の体調6:身体の違和感

先週から婦人科の再燃に心配をしている。 下腹部に違和感があることが理由。せんねん灸で一旦は収まったけど、また昨日あたりから少し違和感が出ている。痛みとまでいかない違和感。この段階で温める(お灸がその一つ)、冷やさないとか無理をしないとか、が…

今日の体調4:倦怠感との向き合い方

婦人科の調子は悪くないけど予断を許さない感じ。お灸は少し続けよう。 今日は休日で家事が進んだ。 膠原病の方はみなそうかもしれないけど倦怠感というのは、捉えようによってはなんとも厄介なものだったりする。「体調」というほど大げさなものでないレベ…

今日の体調3:婦人科の症状について

今日は婦人科の古傷が痛み出した。 婦人科は、19歳でSLEを発症した時からの付き合いで、卵巣嚢腫と虫垂炎を併発して手術をした。部分麻酔だったので手術中の先生の会話を今でも覚えている。学生だから卵巣は残してあげないと、とかそんな会話がなされていた…

今日の体調2

お正月休みも後半に入り、すでに勤務を始めている人もいることから、少しずつメールを読みだして復帰準備をしている。 昨年11月末でストレッサーから解放されて、心が本当に軽くなった。お蔭で不安だった減量も今のところ順調に体調維持が出来ている。膠原病…

今日の体調1

2024年に入った。昨年は1~2月の入院の後、お蔭様でSLEも落ち着いている。今年もこのまま落ち着いた1年になることを心から願います。 この年末年始はカレンダーと勤務曜日の関係で、長くお休みさせていただいた。 お蔭で家族とゆったりしたお正月を迎えら…

今日の体調21

年末休みに入った。 3年前にSLEが再燃して以来、毎年年末年始に具合が悪くなり病院にお世話になることが続いている。今年は何としても元気に家族と家で過ごしたい。あと3日で大晦日。このまま何も起こらず無事に冬休みを送りたいもの。 通勤電車で気になる…

今日の体調20

週末の朝はのんびりできて嬉しい。 体調が好調の時は朝ご飯を済ませてすぐにカフェで勉強するのだが、今年の年末年始は養生を何より重視するということで、ゆっくり軽めの朝ごはんからの、洗濯や片付け。 午前中は趣味の占いで、鑑定士の先生から来年2024年…

今日の体調19

昨夜ソファでうたた寝してしまい、悪寒がした。風邪をひきかけて焦る。部屋をいつもより温かくして、早めに就寝。風邪にならずおさまり、ホッとする。 先月もなにかの感染で高熱が出たばかり。風邪は悪化の引き金になるので注意が必要だ。今年の冬は寝込まな…

今日の体調18

月曜の出勤。週のはじめは会議続きで、仕事の進捗は捗々しくないにしても、座りっぱなしで、根をつめてしまうよりもずっと良い。 往復の通勤電車も座れたので疲れなく帰宅。圧迫骨折の後遺症で、20分程度の短い時間でも車内で立ち続けると背中が痛くなってく…

今日の体調17

この何日か、お腹のしくしくが無くなったと書いているが、明け方に少し違和感を感じることがある。「お腹の痛みがくるかな?」くらいの軽いものだけど、記録しておく。 今日はのんびり家事をしながら、今月にやる仕事や個人的な活動の計画(というほど大げさ…

今日の体調16

今日も体調は順調。持久力はまだ十分ではないが、マイペースで家事、食事、鍼治療を受けに行く。お通じの具合も良好、睡眠6時間、途中覚醒も無くぐっすり。 12月にしては異様に温かい一日だった今日、お昼はお散歩を兼ねて、隣駅の魚屋さんでお刺身定食。テ…

今日の体調15

先週末あったお腹のしくしくも、ほぼ解消されて快調。お通じの状態も良く、ガスも出ている。この2~3週間、もう一つだった腸の所見、健全な状態になった。嬉しい。 昼過ぎ、知人に会いに日比谷へ出かける。年齢を感じない凄みとキレの良さが一層増したWord…

今日の体調14

出勤が続いたり、帰宅後にzoomがあったりで記録が空きました。 今日も出勤。ランチを同僚と取る予定で、お弁当を作る時間の分だけ早く家を出る。通勤電車もすぐに座れて少し楽が出来る。一日黙々とデスクワーク。ペースも慣れつつある。 帰途スーパーに立ち…

今日の体調13

昨日は同級生との食事会。美味しく楽しく時間を過ごすことができた。気のおけない友人と久しぶりの再会。元気をいただいた。 今日は夕食後に腹痛。少し強めのしくしく。 明日は出勤できるだろうか。 週末はいつも土日の間でダラダラと洗濯、掃除をしているの…

今日の体調12

今週は出勤日が連続していてblogを書く余力がなくて「昨日の体調」です。 昨日は定期的な早朝会議。かなり早い時間なので在宅勤務とさせてもらっている。オブザーバーだから画面もオフだし、発言することもないのでストレスなく対応している。とは言っても、…

今日の体調11

今日は普通出勤。出勤前の支度に十分な時間に起きて、朝のルーティンのストレッチをして、朝食、薬を飲み、片付けと身支度。倦怠感がある時は、片付けした後、歯磨きしながらソファで横になりたくなる。5分程度でも横になると血流がよくなるせいか、気分的…

今日の体調10

今日は在宅勤務。通勤がないと感染リスクもないから、嬉しい。 週明けは会議続きで、すきま時間に休息兼ねた洗濯や炊事をする。 定時で切り上げるも、まだ週明けにやっておきたい事柄も多い、少しだけ食後に対応する。 在宅だと、動かない分本当はお腹が空か…

今日の体調9

休日の今日、夕方に微小なお腹のしくしくがあったものの、倦怠感もほぼ無く、洗濯・掃除・炊事を行う。午前中はカフェで溜まったメールやSNS記事などを読み、12月の計画を立てる。これは週末のルーティンで、もうずいぶん前からの習慣だが、身体が重くないか…