SLEの特徴的な症状に蝶形紅斑がある。
単に頬が赤いだけのものと区別するのに、鼻の部分が繋がっているかどうかで判断すると当時の主治医から聞いた記憶がある。私のSLE診断が確定した時の一つがこの蝶形紅斑だったが、30数年の病歴で、最初の発症以来ほとんど出ていなかった。
最近、夜に化粧を落とす時、紅斑か？と思うほど顔面が赤く（もちろん鼻の部分も赤く繋がっている）心配になる。ただ、朝～日中は赤味はひいているので、多分紅斑とは違うのだろう。
顔の赤みを除けば、体調は落ち着いている。
ループス膀胱炎を心配するような、頻尿も残尿感もないし、ループス腸炎のいつもの「お腹のしくしく」もなく、倦怠感というか体力も半年くらい前と比べてだいぶついてきている。
仕事のストレスがなくなったことが大きいように思う。
ストレスについては病状と直結するものなので、徐々に書き残していきたい。
今日も一日命を保てたことに感謝します。ありがとうございました。
先週から婦人科の再燃に心配をしている。
下腹部に違和感があることが理由。せんねん灸で一旦は収まったけど、また昨日あたりから少し違和感が出ている。痛みとまでいかない違和感。この段階で温める（お灸がその一つ）、冷やさないとか無理をしないとか、が大事なのだと思う。
昨今、世の中では予防医療とかwellbingとか、病気になる予兆についていろいろ情報があるけれど、全くの健康状態の時には意識が向かなくても、ちょっとした身体の変化を見逃さず、早めに対処することは大事だと思う。
リストウォッチをつけたまま寝るとかうざい、と思う人も多いだろうし、監視社会みたいで嫌だという人もいるんじゃないかな。
身体の中で起こっていることは必ず表出するだろうから、丁寧に自分と対話することって自分を大事にすることと同じな気がする。
何にせよ、今日も無事に過ごせたこと、自分の身体に感謝の気持ちを込めて。
今日も一日命を保てたことに感謝します。ありがとうございました。
昨日、夕方に急性のアレルギー症状が出た。
TV台の埃が原因だと思われるが、ダニなのかカビなのかアレルゲンを特定できない。
というのも、先月も今回と全く同じ、原因不明の高熱と吐き気、倦怠感が急に襲ってた。２回の共通点はリビングの「TV台の掃除」。温度が低い寝室では、年末の大掃除で埃をかぶった家具を掃除してもなんともないのだけど、リビングは床暖房をつけているので冬でも常に温かく、アレルゲンが発生するのだというのが相方の見立て。確かにそう思う。
先月は高熱＝コロナかインフルかと焦ったがどちらも陰性、カロナールを処方してもらい、服用して間もなく症状はすべて落ち着いた。今回も高熱こそないにしても、掃除を始めてから30分もたたないうちに急なめまい、吐き気、倦怠感と症状がほぼ同じでピンときた。
先月処方された薬を飲み、小１時間寝ていたら間もなく落ち着く。
そういえば膠原病を発症するずいぶん前、小学生の時にハウスダストで１週間入院したことがあった。アレルゲンが何か知っておかないと危険なので、次の受診日に主治医と相談しなくては。
毎日なにかかや起こるけど、これも学習だと思って受け容れよう。
何にせよ
今日も一日命を保てたことに感謝します。ありがとうございました。
婦人科の調子は悪くないけど予断を許さない感じ。お灸は少し続けよう。
今日は休日で家事が進んだ。
膠原病の方はみなそうかもしれないけど倦怠感というのは、捉えようによってはなんとも厄介なものだったりする。「体調」というほど大げさなものでないレベルで波があって、何となく気乗りしないなーとか、ちょっと今日は大人しくしといた方が安全パイかもといったものだ。
この数日婦人科の違和感があったせいで、ごみ捨てとかこまごました家事がたまっていたのだが、今日は朝から調子が良く、午前中近くのスタバで軽くひと働きしてから、掃除・洗濯・炊事と普段週末にやるルーティンが片付いた。年末年始の大掃除も、今年はお預けにしていたので、すっきりした。
倦怠感が厄介なのは、自分でも倦怠感なのかどうか分からない、単にぐうたらしたいだけなのか、身体の声なのか判別がつかないことに因る。歳をとってきた今は、どちらかはっきりしなくても、無理してもいかんしな、と自分を納得させているけど、若い頃は毎日活発に動きたいし動けないもどかしさ、口惜しさもたくさんあった。そんな自分でもたった一つの身体、大事にしてあげたい。自分が唯一の最大の理解者だから。
今日も一日命を保てたことに感謝します。ありがとうございました。
今日は婦人科の古傷が痛み出した。
婦人科は、19歳でSLEを発症した時からの付き合いで、卵巣嚢腫と虫垂炎を併発して手術をした。部分麻酔だったので手術中の先生の会話を今でも覚えている。学生だから卵巣は残してあげないと、とかそんな会話がなされていたけれど、不思議と絶望や不安はなく、自分の身体に何が起こっているのだろうと聞き耳を立てていたような気がする。
それからSLEと診断が確定するまでに１年半以上がかかるのだけど、それはまた別の機会に書くことにする。
卵巣嚢腫はその後も30代後半で一度大量出血で麻酔無しで脳腫を切除したり、40代後半までに子宮頸がんの前がん（擬陽性）で何度かレーザー手術を繰り返しうけている。定期的に婦人科を受信しているが、時々下腹部に違和感を感じる時はびわの葉温灸で対処している。びわの葉は近所に枇杷の木があれば良いけれど、都会ではなかなか無いので最近はネットで購入している。子宮頸がんで症状がひどかった時は、びわの葉温灸と玄米食で乗り切ったことがあった。今日はさほどの痛みではないし、びわの葉も手元に無いので、びわの葉温灸ではなくせんねん灸で下腹部を温めた。なんとか違和感はおさまったので少しお灸を続けてみることにしよう。
午後は読書をしながらのんびり過ごす。特に倦怠感がある訳ではないけど、婦人科が悪化しても嫌だし、長い休みの一日くらいは仕事も家事もせず、ぐうたらするのもアリだと自分に緩くした。せっかくの休みだからあれもこれもやりたいと、カッカすると免疫の暴走を助長するような気もする。年齢のせいか、ゆったり心穏やかに過ごすのが今の自分には心地が良い。
今日も一日命を保てたことに感謝します。ありがとうございました。
お正月休みも後半に入り、すでに勤務を始めている人もいることから、少しずつメールを読みだして復帰準備をしている。
昨年11月末でストレッサーから解放されて、心が本当に軽くなった。お蔭で不安だった減量も今のところ順調に体調維持が出来ている。膠原病に限らず、どんな病気でもそうだろうが、ストレスは悪化の素になるから、本当にラッキーだと感じている。
仕事のストレスは自覚できるレベルと、無自覚だけど無くなってみてストレスだったと気づくことがある。昨年までのストレスは自覚もあったし、かかりつけのメンターコーチにしばしばヘルプを出すほど、強烈だったので、解消されて心底ホッとしている。だけど、またいつどのようなことでストレッサーが現れるか分からないし、今の職場でもまったくノーストレスかというとそういう訳でもない。ようは耐えられるレベルかどうかだ。
仕事のストレスを100％解消する魔法のような手段があったら良いが、そうではない限り、いわゆるレジリエンスを高めるしかない。自分ではセルフコーチングで何とか凌ごうとしているけれど、膠原病患者は職場をそうそう変えることは難しいと思う。病気に理解のある会社ばかりではないからだ。
セルフコーチングについては少しずつ書きとめていこうと思う。
今日も一日命を保てたことに感謝します。ありがとうございました。
2024年に入った。昨年は１～２月の入院の後、お蔭様でSLEも落ち着いている。今年もこのまま落ち着いた１年になることを心から願います。
この年末年始はカレンダーと勤務曜日の関係で、長くお休みさせていただいた。
お蔭で家族とゆったりしたお正月を迎えられたし、実家にも挨拶に行くことが出来た。毎年恒例の増上寺への初もうで、箱根駅伝を観ながらお節料理を食べ、夜はありもので自炊をしながら過ごす。天気も穏やかだったし、あくせくしない良い年始となった。
ループス腸炎は食べ過ぎると不調になるが、食べないと栄養が取れなくて貧血でフラフラしてくるのでバランスが難しい。去年から食事管理アプリ・カロミルでカロリー計算と栄養素管理を始めてから貧血にはならなくなってきた。
どうしても飽食になりがちな長い休み。家族と３食一緒なので、自炊で食べ過ぎを調整するしかない。幸い、相方はあまり我ままを言わない人なので、自由にさせてもらっている。私の場合は食べ過ぎると、足のすねにあるツボ・豊隆（ほうりゅう）が痛み出す。元旦も夜にすねが痛み出したので、ソファに横になりツボをマッサージしていると少し楽になってきた。
今年も身体の声を丁寧に聴きながら、養生していきたいと思います。
今日も一日命を保てたことに感謝します。ありがとうございました。
