SLE患者日記

膠原病(SLE)ループス腸炎・ループス膀胱炎の患者として30数年。同じ症状に悩む方の参考になることを願い、過去~現在の記録を残していきます

今日の体調7

木~金曜と、21時過ぎまで仕事や職場の方との会食があり、久しぶりに夜時間帯での外出が続いた。体力に不安があったけどお蔭様で無事どちらも過ごせて、今朝はこの1週間で一番午前中に身体が動いている。感謝。

 

このところお腹のしくしくはもちろん、朝の倦怠感が少し気になっていた。また夕方3時か4時頃からエンジンがかかってくる感じなので、次の外来で先生とプレドニンの服用時間を相談しようと思う。

 

私の場合、プレドニン飲み方を何度か変えてみている。今のプレドニン服用量は10㎎/日。再燃前は朝食後一度に服用していたのだけど、試行錯誤を経て、今は朝昼晩+就寝前と1日4回、3-3-2-2㎎としている。当然、主治医の先生と相談してのことで、こうした飲み方はきっと一般的ではないように思う。今年入院した時に、病棟の先生から「なんでプレドニンを分割して飲んでるの?」と聞かれて経緯をご説明した。

 

プレドニンの服用量のコントロール膠原病患者にとっては死活問題。量が少なくなってくればくるほど1㎎の違いが体調に影響するから、主治医と十分に相談しながら、最適解を探っていくようにしたい。(これを読まれている膠原病患者の方は絶対に自己判断をせず、先生と十分にご相談なさって欲しい)

 

プレドニンは副作用が大きいから、もう少し減量のペースを上げたい。体調が良くなるとすぐ油断して夜更かしをしてしまうので、気を付けよう。

 

今日も1日命を保てたことに感謝します。ありがとうございました。